مدیرعامل انجمن اتسیم: بودجه جامعه اتیسم باید نشان‌دار شود

به گزارش مجله خبری نگار، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با اشاره به نشاد دار بودن بیماران اتسیم در کشور ابراز کرد: سوال این که بودجه‌های مختص افراد تیسم کجا می‌رود؟ ما می‌خواهیم از نمایندگان مجلس و متولیان بودکه تا بودکه طیف اتیسم نشان دار شوند.

بهزیستی بگوید چرا حق پرستاری را پرداخت نمی‌کند!

سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اتیسم ایران در نشست خبری با رسانه‌ها اظهار کرد: سال گذشته همکاران ما در قوه قضاییه تنوع اتیسم و مشکلات داذگاه‌های مختص به این افراد را بررسی کردند.

وی افزود: ما از قوه قضائیه می‌خواهیم ورود جدی تری به چالش‌های خانواده ه‌های طیف ایتسم مانند مساله حضانت، قیومت و سرپرستی آن‌ها داشته باشند.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با اشاره به نشان‌دار بودن بیماران اتسیم در کشور ابراز کرد: سوال این که بودجه‌های مختص افراد تیسم کجا می‌رود؟ ما می‌خواهیم از نمایندگان مجلس و متولیان بودجه تا بودجه طیف اتیسم نشان‌دار شوند.

وی از سازمان بهزیستی خواست که پاسخ داد جرا حق پرستاری طیف استسم پرداخت نمی‌شود و به چه میزان و تعداد این افراد حق پرستاری پرداخت می‌کند.

غفاری ادامه داد: دهک بندی خانواده‌های طیف اوتیسم در مقایسه با سایر خانواده‌ها قابل قیاس نیست هزینه‌های خانواده طیف اتیسم نزدیک ۱۵ میلیون تومان است که هزینه‌های خوراک پوشات و حمل و نقل اضافه می‌شود و در مجموع به ۲۵ میلیون تومان می‌رسد. ما از وزارت کار درخواست دهک بندی خانواده‌ها را داشته ایم، اما تاکنون اقدام خاصی صورت نگرفته است.

قوانین کارگری برای خانواده‌های اتسیم تسهیل‌تر شود

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران ادامه داد: فرزندان دارای اختلال اتیسم، نیازمند ۲۴ ساعته هستند، در طیف‌های شدید نیازمند حضور ۲۴ ساعته مادران و پدران و در دسترس بودن آن هستیم و این فعالیت‌های روزمره آن‌ها را با اختلال روبرو کرده است.

وی درباره میزان خطرپذیری کودکان دارای طیف اتیسم گفت: خطرپذیری در فرزندان اتیسم وجود ندارد و بنابراین باید آیین نامه داخلی یا قوانین وزارت کار درباره والدین این کودکان تغییر کند.

غفاری ادامه داد: از مسئولان می‌خواهیم هر قانونی که مصوب می‌کنند را نیم نگاهی به جامعه اتیسم بیاندازند.

کودکان این چند علامت را داشتند مبتلا به اتیسم هستند

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران ادامه داد: فرزندان دارای اختلال اتیسم، نیازمند ۲۴ ساعته هستند، در طیف‌های شدید نیازمند حضور ۲۴ ساعته مادران و پدران و در دسترس بودن آن هستیم و این فعالیت‌های روزمره آن‌ها را با اختلال روبرو کرده است.

وی درباره میزان خطرپذیری کودکان دارای طیف اتیسم گفت: خطرپذیری در فرزندان اتیسم وجود ندارد و بنابراین باید آیین نامه داخلی یا قوانین وزارت کار درباره والدین این کودکان تغییر کند.

غفاری ادامه داد: از مسئولان می‌خواهیم هر قانونی که مصوب می‌کنند را نیم نگاهی به جامعه اتیسم بیاندازند.

وی با اشاره علائم کودکان دارای اختلال اتیسم، عنوان کرد: براساس تحقیقات ۱۰ شاخصه برای بیماران اتیسم برشمرده اند، علائمی مانند حرکات تکراری، به کلام نیامدن کودک، فریاد‌های مکرر، ارتباط نگرفتن با مادر هنگام شیرخوردن و عدم تمرکز واکنش به صدا در بین کودکان دارای اختلال اتیسم دیده می‌شود، به طور کلی اگر کودکی ۴ تا ۵ علائم را با همدیگر داشته باشد باید به روانپزشک کودک و نوجوان مراجعه کنند.

سامانه‌ای برای گم شدن بیماران اتسیم

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران درباره سامانه گمشدگان فراجا و کارکرد‌های آن برای کودکان یا مفقودشدگان طیف اتیسم، عنوان کرد: اغلب کسانی که از طیف اتیسم هستند در معرض خطر گمشدن قرار دارند، فراجا از سال ۱۳۹۶ سامانه‌ای برای این افراد اختصاص داده است که طی آن افراد نشان دار شده مشخصاتشان در سیستم نیروی انتظامی وارد شده و می‌توانند به آغوش خانواده‌های خود بازگردند. ما می‌خواهیم آموزش‌های لازم برای این سامانه در سطح کشور صورت بگیرد و خانواده‌ها اطلاعات فرزندان خود را در جای ثابت قرار دهند تا دسترسی به بیمار بهتر صورت بگیرد.

وی در پاسخ به پرسش فارس درباره جاگذاری تراشه‌های الکترونیکی برای بیماران طیف اتیسم گفت: این تراشه‌ها بهتر است که کار گذاشته شود و همکاری‌های لازم هم صورت بگیرد، اما بعضا برخی خانواده‌ها را می‌بینیم که اقدام به جاسازی این تراشه زیرپوست کودک خود کرده اند.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران همچنین درباره مشکلات بیمه‌ای بیماران طیف اتسیم، گفت: در حال حاضر آخرین مشکل بیماران ما عدم اتصال سامانه‌های تأمین اجتماعی و بیمه سلامت است و این موجب می‌شود تا بیماران با چالش‌های بیمه‌ای روبرو شوند.

وی درباره ایجاد سرفصل‌های ایمنی برای خانه‌های افراد طیف اتسیم عنوان کرد: با آتش نشانی همکاری‌هایی را داریم تا بتوانیم خانه‌های دارای فرزند اتسیم را ایمن سازی کنیم، قریب به ۳ هزار و ۵۰۰ پلاک خانه برای ایمن سازی شناسایی شده و درصددیم تا این اقدامات صورت بگیرد.

غفاری درباره همکاری با سازمان مدیریت بحران کشور نیز عنوان کرد: براساس تفاهم نامه‌های ما با این سازمان، مقرر شده تا در بحران‌هایی مانند زلزله و سیل و ... خانواده‌های کمک‌های امدادی به صورت ویژه به بیماران اتیسم برسد.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با اشاره به چالش‌های پیش روی خانواده اتسیم، گفت: در استان‌های نه چندان دورتر از تهران با چالش‌هایی مانند کمبود امکانات توانبخشی مثل درمانگر، کادر درمان و. روبرو هستیم و همین موجب شده تا خانواده‌ها به استان‌های همجوار سفر کنند و از آنجا که سفر برای بیماران اتسیم آزار دهنده است، با چالش‌های بیشتری روبرو هستند.

وی یادآور شد: آمار جهانی اتیسم طبق سازمان بهداشت جهانی امسال یک درصد اعلام شده است، در کشور ما متأسفانه به دلیل نبود آمار دقیق از وضعیت بیماران اتیسم، آمار موجود یک درصد است. آمار غیررسمی و رسمی بیش از ۳۰ هزار نفر مورد ابتلاء به اتیسم است که به دلیل ترس از حضور در جامعه و قضاوت‌ها آماری از خود اعلام نکرده‌اند، آمار رسمی که در سامانه وزارت بهداشت به ثبت رسمی رسیده نزدیک به ۹ هزار فرد اتیسم هستند رسیده‌اند و از خدمات توانبخشی استفاده می‌کنند.